【体験談】10万人に1人の確率!難病ギランバレー症候群の発病から治療まで

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ギランバレー症候群という病気をご存知でしょうか。
日本では年間10万人に1〜2人、確率でいうと0.001%?の人が発症するという極めて稀な病気なんですが、このレアな病気に私は約10年前にかかってしまいました。

幸い私の場合は発見が早く軽度だったため、治療後10年経った今でも後遺症も無く健康そのものです。
ですが、もし発見が遅く進行が早かったら最悪死んでいたかもしれないという怖い病気なのです。

有名人では女優の大原麗子さんや俳優の安岡力也さんがかかった事で知っている人もいるかもしれません。
最近では朝ドラ女優の芳根京子さんが中学生の頃にこの病気にかかっていたそうですが、なんと自然治癒したという事で若さって凄いな、と。

非常に稀な確率で発症する病気なので、体験談も少しは需要があるかな?と思い、記事にしてみます。

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ギランバレー症候群はどんな病気?

ギラン・バレー症候群は、世界中のあらゆる地域で、赤ん坊からお年寄りまで誰でも罹りえる病気です。日本での平均発症年齢は39歳です。

他の人に感染ることはなく、遺伝もしません。重症になれば死に至る場合もありますが、軽い症状で済む場合もあります。

食あたりやインフルエンザなどの後、免疫システムに不具合が生じて、1〜3週間後に、両手足に力が入らなくなり、急速に麻痺が全身に広がり、重症になると人工呼吸器が必要になったり、死に至ることもある自己免疫疾患です。

引用:ギラン・バレー症候群 患者の会より

免疫システムの不具合というのは医者の人が言っていたんですが、風邪をひくと通常は抗体が病原菌を攻撃してくれますが、それが何らかの要因で自分の神経を攻撃するようになるというある意味抗体のメダパニ状態?になる事で発症するそうです。

確率は非常に低いんですが、誰にでもかかる可能性があるとの事で皆さんも例外ではありません。
なので、病気の知識としてはあった方がいざという時に助かる可能性があります。

私の場合何の病気か全く検討が付かなかったので、いろんな病院で診てもらう羽目になりました・・・。

病気の始まり

当時私は今では前職の会社で社内SEをしており、その頃は結構な激務で帰りは夜22時〜24時は当たり前でした。
その疲れとストレスも多少原因になっているのかもしれませんが、ある時原因不明の下痢の症状になってしまいました。

1日休んでそれはすぐ良くなりましたが、1週間後くらいから妙に右手の指に力が入らなくなってきたんです。
何というか自分の意識とは違う指の感覚でした、それは日が経つことにひどくなっていきます。

握力0の世界へ

それから3〜4日ほど経つともう右手の感覚が無い状態になっていきます、幸い左手はほとんど問題が無かったのでかろうじて生活はできたものの仕事なんて出来ない状態でした。
右手の握力はほぼ0に近い状態だったかと思います、さて握力0の世界だとどういう状態になるかというと・・・

キーボードが押せない

社内SEという仕事側コンピュータの操作は必須なんですが、なんとキーボードのボタンが押せないんです。
右手で押し下げても全くキーが下がりません、ノーパソの浅いストロークですらです。

かろうじてマウスは動かせましたが、クリックするだけの指の力が無いので使いモノになりません。この状態でSEの仕事なんてやってらんないです。

字が書けない、ペンも持てない

ちょっと握力が残っている時はペンは持てましたが字が書けなくなりました。

筆圧が出ないから字が書けないんです、利き手じゃない方で字を書いている感じの酷いバージョンです。
症状が悪化するとペンすら持てなくなりました、握る力が無いから当然ですね。

ドアノブが回せない

ドアノブが全く回せなくなりました、しかもノブではなくレバータイプのドア(下げるやつ)も全く動かせません。
もし左手も同じ状態になったと仮定したら、部屋に閉じ込められると鍵無しでも出られない状態になります。

そう考えると恐ろしいんですが、当時は左手は全く問題無かったので軽く(決して軽くないんですが)考えていました。

他にも色々あるんですが、とにかく普段簡単に出来た事が出来ないショックは計り知れません。
そして右手だけでなく左足も痺れが出てきたため、これはヤバイと病院に駆け込みました。

そして入院へ・・・

最初この病気の事を全く知らなかったため、外科や内科などいろんな病院で診てもらいましたがどれもしっくりした回答ではありませんでした。正直この時ばかりは世の中ヤブ医者ばかりなんだ、と医者に対して怒りを覚えてましたね。

納得いかず近所の別の内科で診てもらった所、総合病院で診てもらいなさいと招待状を書いてもらいました。
そして総合病院で神経科の先生を紹介してもらい、髄液検査やMRIなどいろんな初体験の検査を受けさせられました。

この時ばかりは「え、そんなヤバい病気なの?俺の人生終わるんじゃね?」と本当に思っていました。

そして検査の結果、先生から出た病名が「ギランバレー症候群」でした。

今まで入院経験も大きな病気経験も無かった自分がまさかこんなレアな病気にかかるとは、ギャンブル運は皆無なのにこんな確率にはヒットするなんて・・・この時ばかりはハガレンの「等価交換の法則」はやっぱあるんだな、と・・・。

あとただの先端部分の麻痺だと思っていたんですが、症状が悪化すると体の先端から徐々に中心に向かって麻痺が進行するそうで呼吸器や心臓に麻痺が進行すると最悪死に至るそうです。それを聞いて初めて重病という意識を強く感じました(いや遅いって)

そんなこんなでその日のうちに入院する事になりました、赤ちゃんの時を除けば人生初の入院生活です。

ギランバレー症候群の治療

私が受けた治療法は「免疫グロブリン療法」というものでした。

簡単に言うと「免疫グロブリン製剤」という血液製剤を5日間連続で投与して異常な動きをしている抗体を元の状態に戻す事で治療する、といった感じの治療法だと思うんですが、詳細は間違っているかもしれませんので違っていたら連絡お願いします。

毎日血液製剤を投入して異常な血を正常な血に入れ替えましょ、といった感じでしょうか。

注射の痛みくらいで痛みはほとんどない治療法ですが、大量に点滴するのでめちゃくちゃションベンの回数が増えます(笑)
日々点滴もってトイレに駆け込む、の連続でした。

でもそれ以外は寝るだけだったので、暇な時間帯をどうするかが一番苦痛だったかも。
その頃は海外ドラマの「24」とか「プリズン・ブレイク」とか流行ってたから親にレンタルしてきてもらってポータブルDVDで見まくって時間潰してました、おかげでメッチャハマってしまいましたが(笑)

病院のメシの旨さに驚く

余談なんですが、初めての入院生活で不安だったのが病院の食事。
あんまりいいイメージが無くて正直刑務所のようなメシなんかなぁ・・・とかなりディスり気味でした。

ところが出てきた飯はどれも旨い!しかもちゃんと温かい(笑)
毎回食事が楽しみになるくらい美味しかったなぁ、自分が病院のイメージを下に見過ぎてたとこはありますが(笑)

1週間で退院に

5日間の点滴の後は手や足の痺れは完治まではほど遠かったですがマシになってました。
その後は自宅療養となるので即退院、体力は衰えてましたが1ヶ月程度で体はほとんど元の状態に戻りました。

私の場合は軽度だった事もあって後遺症も無く、手や足も普通に動く状態になりました。
人によっては重度だと後遺症が残る人もいるそうなので、私は運が良かった方かもしれません。

病気になってから10年ほど経ちますが再発も無く健康そのものです、後に引かない病気だった事は本当に良かったです。

なお治療費なんですが、血液製剤の値段が高いそうで私の場合100万!くらいかかりました。
ただ高額療養費制度があったので実際の負担額は10万いかない位で済んだ記憶があります。事前に手続きが必要なんですが、有り難い制度ですね。

誰もがかかる可能性のある病気です

冒頭にも書きましたが、確率は非常に低いものの年齢性別問わず誰でもかかる可能性のある病気です。
もし突然手足の痺れが出てきて日々それが悪化するようだったら、ギランバレー症候群という病気を疑ってみてください。

病気の事を知っていると全く知らないのでは、実際にかかった時の対処と発見までの時間が大きく変わってきます。
自分ではなくても知り合いでそういう疑いのある症状の人がいた時にも手助けになるかもしれません。

心の片隅にでもギランバレー症候群という病気があるんだなぁ、という事を覚えててもらえれば幸いです。